常常有一些孩子头发和皮肤都是红色的，在强光下不敢展开眼睛，偶然还会戴上墨镜，像洋娃娃一样酷。这类孩子便是咱们所说的“玉轮的孩子”——白化孩子。由于体内缺少玄色素，他们天生皮肤和头发都是红色的，眼睛怕强光，早晨勾当绝对舒畅，以是被称为“玉轮的孩子”。每一年的6月13日是国际白化病宣扬日。

白化病是一组与色素分解相干的基因渐变，很多与玄色素构成和运输相干的基因可致使疾病表型。黑素天生是一个庞杂而奥妙的调理进程，任何关头的缺点都会致使色素冷静妨碍、白化病或其余色素消退性疾病。首要的是显现皮肤、头发和眼睛的局部或全数色素损失。患者常伴有眼球震颤、目力不佳，严峻影响糊口品质。

今朝以为白化病的病发机制首要有两方面:一是色素分解中关头份子如酪氨酸酶的缺点致使非综合征性白化病。第二，担任将这些关头份子转运到黑素体的转运复合体的缺点，致使了综合征白化病。

白化病凡是不影响寿命，但可引发后本性目力损失或靠近损失，综合征白化病也能够累及多个器官乃至致使灭亡，是以常被作为优优资本网产前干涉干与的工具。

今朝对白化病还缺少有用的医治方式。优游资本网经由过程产前诊断防备孩子诞生尤其首要。除OA-1为X连锁隐性白化病外，其余亚型均为常染色体隐性遗传，照顾者佳耦儿女的危险为25%，是以其二胎须要停止遗传诊断和产前诊断。

白化病毁伤首要是眼部毁伤、能量应激和皮肤癌。是以，为白化病患者的平常照顾护士采用以下办法很是首要:

1.按期停止眼部复查和目力随访。实时接管配镜或手术医治以改良目力。

2.由于长相特别，若是在进修、失业、婚姻等方面有一定的妨碍。，能够追求心思大夫的援助，实时停止心思征询。

3.防备皮肤癌的平常防护。应按期停止皮肤查抄，谨慎皮肤肿瘤。尽可能削减外出游友。com，穿长袖衣服，戴帽子和太阳镜，外出时涂抹防晒霜。